EURACTIV网站看到，40多名欧盟议员在致欧盟委员会主席乌苏拉·冯·德莱恩的一封信中，支持欧盟针对罕见疾病制定行动计划的想法。

这封信于周二(2月28日)罕见病日发送给欧盟执委会，并强调了解决罕见病患者面临的共同挑战的必要性。据估计，世界上有3亿罕见病患者，其中3000万在欧洲。

罕见病患者遇到的一些问题包括诊断延迟、缺乏获得变革性治疗的机会，以及欧盟成员国获得药物的不平等。

“距离欧盟上一个针对罕见疾病的全面战略已经过去了14年。这封信的主要签署人、比利时自由派欧洲议会议员Frédérique里斯在一份书面声明中说:“自那以后，欧盟缺乏联合行动，这意味着欧盟中患有罕见疾病的人的进展是脱节的、不足的、地理上不均衡的。”

欧盟罕见病患者协会EURORDIS在2022年进行的一项调查显示，在欧洲，准确诊断罕见病的平均时间约为5年。

EURORDIS首席执行官Yann Le Cam评论说:“一项全面和完全满足人们需求的战略，其中还包括可衡量的目标，将确保所有成员国朝着同一个方向努力，并使欧盟成为如何实现罕见病社区公平的国际典范。”

议员们强调，欧盟在解决罕见疾病患者的需求方面具有很高的附加值，但在这方面仍缺乏“最新的连贯战略”。

根据这封信的签署人所说，即将修订的一般药品立法——特别是处理孤儿药的部分，旨在解决未满足的需求和罕见疾病——“将提供解决一些已确定的缺陷和需求的机会。”

经过几次推迟，欧盟执委会预计将于3月29日公布其医药战略改革方案。

欧盟委员会发言人在接受EURACTIV采访时表示，虽然这项改革还有很长的路要走，但“这项改革是我们共同努力的关键一步，为建立一个更健康、更有弹性、更平等的欧洲铺平了道路”。

根据发言人的说法，改革旨在提供平等获得负担得起的药物的机会，这是加强创新激励所必需的，并保持欧盟制药部门的竞争力，以及解决与未满足的医疗需求相关的市场缺陷。

一项更广泛的罕见疾病战略已经成为“罕见2030”建议的一部分，这是一项为期两年的前瞻性研究，于2021年提出，由欧洲议会发起，欧洲委员会资助。

关于罕见病的欧洲行动计划的想法已经得到了21个成员国的支持，这些成员国批准了在2022年下半年由捷克担任欧盟理事会主席国期间采取行动的呼吁。

来源：www.euractiv.com/section/health-consumers/news/eu-lawmakers-back-action-plan-for-rare-diseases

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